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Io ce l'ho.

mercoledì 29 dicembre 2010

NMCG cos'è??

Io lo so, anche se, fortunatamente non troppo bene.
Mio figlio è nato con un  NMCG sull'addome... un Nevo Melanocitico Congenito Gigante, considerato malattia rara. Cristian non è un caso di quelli con il corpo ricoperto dal neo, non ce l'ha in viso, e quindi mi ritengo fortunatissima.
Ma è comunque un neo da asportare e servono tre interventi in tempi diversi.
Uno lo abbiamo fatto l'anno scorso ed uno lo faremo domani.
Il mio non è un blog di sfoghi personali, vorrei lasciargli la mia impronta di creativa pazzoide, ma oggi, sento il bisogno di scrivere.
Partiamo oggi alle due, andiamo Padova, dove esiste l'unico centro che ho trovato di chirurgia estetica pediatrica, e non dermatologia, per scelta ponderata.
Il neo era in proporzione un po' più grande di una vostra mano sul vostro addome, abbiamo deciso di toglierlo perchè i pareri erano contrastanti, e perchè io un anno fa l'ho visto assumere un aspetto diverso, e non era dato sapere se si fosse modificato in seguito all'intervento di curettage che avevano fatto al Gaslini ( e che non ha avuto neanche una percentuale minima di successo) oppure se i motivi fossero altri.
Un medico ha detto che era un neo omogeneo, un altro che era disomogeneo, cioè con fattore di rischio...
beh, a questo punto, si leva...
Esistono nei giganti che ricoprono il corpo per percentuali altissime, e condizionano l'intera vita, ci sono nei che non sono operabili se non con tecniche particolari e nemmeno risolutive credo, il nostro Neo a me pareva pure bello, come bello è il mio bambino.
Anche se ho visto bambini schivarlo e schifarlo, toccargli il neo e annusarsi le mani... mandarlo via perchè era sporco, e, nel piccolo - e lo so che ci sono situazioni peggiori - , nel piccolo, fa comunque male.
Ma pensavo, è un maschio, il neo è sulla pancia, è un bel bimbo... sarà un bell'uomo con un tratto distintivo..., la paura di spaventarmi troppoo spesso, di avere paura tutti i giorni... ha prevalso.
Cosa mi spaventa di domani...
E' un piccolo intervento, a parte il numero infinito di punti e la pelle tirata come una corda, e l'ombelico che perde forma..., mi spaventa la preanestesia.
Mentre lo tengo in braccio e gli sussurro "non è niente, stai tranquillo,  ci sono io" e gli fanno la puntura che me lo porta via, lui piange tradito, mi guarda interrogativo e piange, poi piano smette, mi guarda ancora, mi guarda ma quasi non mi vede più, e io guardo i suoi occhi mentre, in braccio a me, se ne va.
Non è niente. E' per non fargli ricordare la sala, le luci, i medici... cerco di pensarci, ma faccio fatica, e oggi che già lo so, che già so cosa succederà, non sto tanto bene.
Scuserete questo sfogo, mi scuseranno le madri che vivono tragedie vere, ma oggi sono egoista e vivo il nostro problema.

4 commenti:

  1. Sasha, carissima Sasha.. ti prego, la fai una cosa per me? Non scusarti. Non farlo mai.. è la vita di tuo figlio, e tu hai tutto il diritto di sfogarti e di cercare conforto nelle persone che ti stanno vicine. Nessuno giudicherà mai la grandezza di un problema, sempre un problema rimane, e ognuno lo affronta a modo suo. Tu sei una mamma estremamente coraggiosa e sai perché? perché non solo ti prendi estremamente cura della tua famiglia, ma soprattutto perché tu non hai paura di condividere con gli altri le tue ansie e tutto ciò che ti spaventa!
    Sono sicura che andrà tutto bene e che tuo figlio supererà alla grande l'intervento. Non può non essere così avendo una madre tanto affezionata...
    Sai l'anestesia è una cosa che ha sempre spaventato tanto anche me e tu sei stata splendida con tuo figlio, l'hai stretto a te e lui ha sentito nel suo cuoricino che tu eri li pronta a rassicurarlo e ad essere presente al suo risveglio! Mi raccomando facci sapere come sta il tuo piccolo angelo...
    Io ti sono vicina...
    Un grande abbraccio!!!!

    Giulia

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  2. Ciao Ale... non ho figli, ma purtroppo capisco sin troppo bene quello che provi, perchè nell'ultimo anno la mia mamma si è dovuta a sottoporre a svariati interventi molto molto delicati, che ogni volta sfioravano il midollo... e l'ho sempre assistita io, lei è sola... le tue parole sono molto toccanti e commoventi... Vedrai sono certa che andrà tutto bene, vi penserò... e vi mando un forte abbraccio...
    sadi

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  3. Ciao Alessandra non devi scusarti,vedrai andrà tutto bene, uno sfogo è umano in fondo siamo fatti di sentimenti ed emozioni. Tu sei una mammma meravigliosa come lo è il tuo bimbo, ti faccio tanti auguri e mi raccomando tienici aggiornate!un abbraccio virtuale.

    RispondiElimina
  4. Ciao Alessandra..perche' ti scusi?
    non devi farlo assolutamente..
    Per quel poco che ti conosco,so' che sei una persona meravigliosa..

    ti faccio tanti auguri e tienici aggiornate

    RispondiElimina

Mi piace leggere i vostri commenti, anche e soprattutto quelli di persone di passaggio, ho tolto le verifiche con i numerini intraducibili e se non hai un utente google puoi scegliere il formato Nome/url compilando solo il nome.
Grazie per la fiducia con la quale mi seguite.

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